I april og maj blev de første medlemsmøder i Netværket Sarkomer afholdt i København og Aarhus, og først og fremmest vil vi gerne sige tak til jer, der deltog, for jeres store engagement.
Alle var så utroligt åbne og deltagende, og der blev rørende ærligt delt historier fra både patient- og pårørendeperspektiv. Mange gav udtryk for at have manglet et netværk til netop samvær og samtale, og der blev ivrigt debatteret ved bordene og sparret om indhold i behandlingsforløb.
Ud over at få talt sammen på kryds og tværs var et af de vigtigste punkter på dagsordenen at få input til, hvad arbejdsgruppen for Netværket Sarkomer skal fokusere på i den kommende tid. Og her er det generelt et stort ønske, at der på de kommende medlemsmøder kommer oplæg fra patienter, der fortæller om deres eget forløb, og fra fagpersoner der kan sige noget om udredning, behandling, senfølger og bivirkninger. Der er også ønske om oplæg med gode råd og vejledning til journallæsning, kost, alternativ behandling, økonomi og forsikringer. Mange spørger også efter arrangementer for pårørende (både børn og voksne), og at netværket fokuserer på at skabe større viden om og opmærksomhed på sarkomer. Supplerende er der et ønske om med tiden at have opdelte møder for henholdsvis patienter med knoglesarkom og patienter med bløddelssarkom.
Hvis I ikke havde mulighed for at deltage i et af de to første møder, men har forslag til kommende medlemsarrangementer, er I velkomne til at skrive til louise@sarkomer.dk.
Tilmeld dig Sarkomforeningens nyhedsbrev og læs om vores arbejde og arrangementer, ny forskning, patienthistorier og meget mere. Nyhedsbrevet er både for dig, der er nysgerrig på, hvad foreningen er for noget, og for dig, der er medlem af foreningen.