36 år og med kræft for hvad der åbenbart var anden gang i mit liv

Skrevet af en sarkompatient

En aften i starten af juni i 2017 var jeg på vej i seng da jeg mærkede en underlig prikkende fornemmelse på min ryg. Jeg tog hånden derom og mærkede, at jeg havde en stor, hård bule. Jeg mærkede mig selv gå ret meget i panik, men fik alligevel beroliget mig selv så meget at jeg kunne falde i søvn. Jeg havde haft en godartet tumor som 19 årig - måske var det her endnu en.

Morgenen efter ringede jeg til min læge. Sekretæren mente, at lægen kunne se på det en lille uge senere da jeg alligevel havde en tid til noget andet. Jeg gik på arbejde, og var lidt ved siden af mig selv. Det endte med at en kollega foreslog, at jeg ringede til lægen igen, og fortalte hvordan jeg havde det. Jeg husker at have sagt noget i retningen af “jeg står lige og går lidt i panik her”, og jeg fik en tid samme dag.

Min læge undersøgte bulen, og endte med at konkludere, at det nok ikke var noget særligt. Jeg havde fået trykket et ribben i et trampolinuheld året før - måske var det, der spøgte? Hun synes dog, at det var en lidt mystisk bule, og sendte mig videre til røntgen. Derfra startede en mindre hospitalsturné rundt på nogle af hovedstadens hospitaler, hvor min situation hele tiden blev en smule værre hver gang jeg talte med en læge.

I starten var der ingen klare svar, kun undren og flere undersøgelser. Efter røntgen fulgte en CT scanning på Glostrup hospital. Efter nogle uger gik turen videre til Gentofte til en biopsi. Her undrede man sig også lidt. De havde stadig prøverne fra min gamle tumor liggende, og man ville nu sammenligne de to prøver.

Svaret kom nogle uger senere. Der var ondartede celler tilstede i min tumor, lød meldingen. Og det var den samme tumor, der var kommet igen. Jeg fortalte lægen, at jeg som 19 årig havde fået at vide, at tumoren var godartet. Selvom man aldrig rigtig fandt ud af hvad det var.

Så dér sad jeg. 36 år og med kræft for hvad der åbenbart var anden gang i mit liv.

Jeg blev sendt videre til Rigshospitalet med besked om, at hvis jeg havde tænkt mig at google skulle jeg huske, at kræften var lavmalign. Det havde jeg dog ingen planer om.

På Rigshospitalet var meldingen efter en MR scanning lidt værre. Kræften havde spredt sig til resten af højre lungehinde, hvor tumoren også var vokset ud fra, og man var var usikker på om den ene del af tumoren i virkeligheden var blevet mere aggressiv end den anden halvdel. Jeg havde også en metastase i lungen. Derfor måtte der laves en biopsi mere, samt en biopsi af en af metastaserne. Dén lægesamtale føltes som at sidde over en mørk afgrund. Lidt ligesom i tegnefilmene havde jeg lidt en fornemmelse af, at hvis jeg kiggede ned ville jeg falde. I lang tid efter huskede jeg faktisk gulvet som sort! Underligt nok.

Man besluttede at operere for at fjerne den store tumor, samt de dele af mine ribben som tumoren havde viklet sig rundt om. Man ville også se hvad man kunne fjerne af metastaserne.

Det var en ret stort operation, og jeg var helt smadret bagefter. Det tog nogle dage før jeg overhovedet kunne stå på benene. Og det var ikke fordi der ikke blevet prøvet. Men jeg havde det med næsten at besvime ned i sengen hver gang jeg forsøgte at komme ud af den. Det hjalp heller ikke på sagerne, at min appetit var gået sin vej, og jeg havde store problemer med at spise.

Men ud af sengen kom jeg dog efter nogle dage, og derfra gik det stærkt med at komme til kræfter og samle appetit. Men jeg havde stadig ikke forstået hvad det var for en situation jeg stod i. Jeg blev afsluttet fra Riget med beskeden, at jeg nu blev sendt videre til Herlev, hvor man ville tage stilling til om der skulle holdes lidt øje med mig - eller om jeg skulle have kemoterapi. Da tiden kom til lægesamtaler på Herlev hospital tog jeg alene afsted. Jeg mente godt, at jeg kunne håndtere at være alene, hvis jeg fik at vide at jeg skulle have kemo. Det havde været et hårdt år i min lille familie, begge mine forældre havde været syge, og efter min operation gik min søster ned med stress. Jeg skulle selvfølgelig have haft nogen med. Det viste sig, at jeg skulle have kemo for kræften havde været i gang med at mutere til noget mere aggressivt. Men det var ikke det hele. Jeg husker egentlig ikke så meget af samtalen, udover at jeg fik at vide, at kræften desværre var uhelbredelig. Jeg tror jeg fik et lille panikanfald lige der.

Der blev ringet efter mine forældre, som straks kom og hentede mig. Jeg sagde ikke til dem, at jeg var uhelbredeligt syg, men bare at jeg skulle have kemoterapi. Jeg kunne ikke få mig selv til at fortælle dem resten. Jeg tror der gik 14 dage, hvor jeg skulle CT scannes og ellers vente på at komme i gang med behandlingen. I al den tid sagde jeg ikke noget til min familie om at jeg aldrig ville blive rask. Ved næste lægesamtale havde jeg min far med, diagnosen blev gentaget, og jeg fik mumlet noget ala “nååh ja, far, det har jeg da ikke lige fået sagt”.

Efterfølgende gennemførte jeg 8 serier kemoterapi, hvor metastaserne blev mindre indtil de bare holdt sig i ro. Derefter gik jeg til kontroller - først hver 3. måned, siden hver 4. Jeg arbejdede noget af tiden, indtil min kontrakt udløb og ikke blev forlænget. Herefter var jeg fuldtidssygemeldt i lang tid. Mit jobcenter spurgte så forsigtigt om jeg mon kunne tænke mig at komme i arbejde igen, og dét kunne jeg. Men det kan være svært at gå fra sygedagpenge til almindelige dagpenge. For jeg var jo ikke rask, men heller ikke så syg at jeg ikke kunne arbejde.

I 2021 var jeg så heldigt at finde et arbejde. Jeg var overrasket over at nogen overhovedet ville ansætte mig, med al den sygdom i bagagen. Jeg havde været på mit nye arbejde i ca. 1 måned da en scanning viste, at nu skulle der behandling til igen. To af mine metastaser var vokset, og jeg fik 10 x strålebehandlinger. Herefter gik endnu et år med arbejde og fritidsaktiviteter, før endnu en scanning viste, at det var tid til mere behandling. Denne gang var der vist 3 metastaser, der voksede. Det blev starten på det, der i skrivende stund er blevet til næsten et år med behandling. Jeg måtte igennem tre forskellige kemoterapier før man fandt en, der både virkede om som jeg kunne tåle. Det er også blevet til 10 x strålebehandlinger igen.

Det har været det hårdeste år hidtil i mit kræftforløb. Det er hårdt at være i kemoterapi, og endnu hårdere når det så viser sig, at behandlingen ikke virker. Jeg har måtte lære at bede om hjælp, og jeg har måttet læne mig op af familie og venner i en grad jeg ikke har prøvet før. På et tidspunkt gik det op for mig, at det heller ikke var nok. Jeg opsøgte derfor en psykolog hos Kræftens Bekæmpelse. Det kan simpelthen ikke anbefales nok. Som kræftpatient har man mange tanker, også af den mørke slags, som kan være svære at sige højt til dem man elsker. Kærlighedsmuren er svær at komme over. Vi beskytter hinanden, vi gør alt hvad vi kan for ikke at gøre hinanden bange og kede af det. Men de svære samtaler er vigtige at have. I min familie øver vi os på netop det, og vi øver os i at tale om de behov både patient og pårørende kan have.

Mit liv er stadig ret udfordret af behandlinger, men jeg arbejder lige så snart jeg kan komme af sted med det. Ikke fordi jeg er ekstremt pligtopfyldende, men fordi det er så vigtigt for mig at komme ud af døren. Tænke på noget andet end kræft og kemo, snakke med mine kollegaer. Og jeg holder stædigt fast i min fritidsaktivitet. Den er vigtigere end alt andet. Her har jeg min ekstra familie, her går jeg hen og mærker, at livet er fedt.