Jeg mistede mit ben

Jeg er en kvinde på 37 år. Jeg er mor til tre piger og jeg bor på Sjælland. Jeg fik fjernet et Liposarkom i låret i 2015.

I sensommeren 2010 opdagede jeg helt tilfældigt en dag, at jeg havde en bule på mit venstre lår. Ikke sådan en knude-bule, men mere som om min ene muskel over knæet var mega hævet. Det lignede faktisk at jeg havde trænet den her ene muskel helt voldsomt. Den var ikke øm og generede ikke, udover at mine bukser var lidt strammere på venstre ben, men som sagt, ikke noget der generede. Jeg tog mig ikke rigtigt af det, jeg havde travlt med baby og hus.

I foråret 2011 bliver jeg gravid med min mellemste datter og en dag jeg skal til graviditetsundersøgelse, nævner jeg den her bule for lægen. Han var udvekslingslæge, så det var første og sidste gang jeg var hos ham. Han kigger hen over bordet, peger lige og siger “Det der, det er bare en overanstrengt muskel. Det behøver du ikke tage dig af, det går væk af sig selv.”. Han var fuldstændig skråsikker og derfor gjorde jeg som han sagde. Lod det være og lod livet gå videre.

Og sådan gik der 4 år.

I 2015 føder jeg så min yngste datter og her er den her bule endnu ikke forsvundet og jeg tænker at jeg nok hellere må få kigget på det igen. Jeg syntes ikke den voksede og den generede stadig ikke. Men da jeg er til 8 ugers undersøgelse efter fødsel, nævner jeg det for den nye læge. En gammel garvet kvindelig læge og hun reagerer prompte. Det skulle jeg videre med, med det samme. Hun kontakter Hvidovre og beder om scanninger.

Der går nogle måneder med scanninger, blodprøver og biopsi. Jeg får tid til svar midt i juli, men en uge inden bliver jeg ringet op fra Rigshospitalet, at jeg skal komme ind. Det var temmelig hektisk, fordi jeg er på vej til min farmors begravelse da de ringer mig op. Men jeg tager mand og 6 mdr gammel baby under armen og tager turen til Riget.

Her kunne de fortælle at de havde fundet det her Liposarkom i mit ben. Knuden var 10x18 cm og lå hele vejen rundt om knoglen og helt ind i knæhulen. Jeg ville skulle have strålebehandling da de ikke kunne fjerne den sikkerhedsmargin som var nødvendigt, fordi de så skulle fjerne min knogle.

Jeg fik tid til operation allerede 5 dage efter svaret, så jeg havde lige weekenden til at forberede mig. Jeg anede ikke om jeg var købt eller solgt og ville først få svar på om der var spredning imens jeg var indlagt.

Heldigvis gik operationen super godt og der var ingen spredning, på mirakuløs vis. Jeg var indlagt i en uge og kunne derefter komme hjem til mand og børn. Min (nu ex)mand tog min barsel da jeg ikke være særlig mobil. Jeg skulle havde hjælp til alt udover toiletbesøg.

Langsomt blev det bedre og jeg begyndte at få strålebehandling. 33 behandlinger kun med pause i weekenderne. Desværre gjorde strålerne det at arvævet fra operationen voksede fast på min knæskal, så på trods af intensiv genoptræning på Riget, fik jeg aldrig mit ben til at bøje igen. Det kunne bøje 20-30 grader, hvilket er meget lidt!

Efter 2 år med et stift knæ, kom jeg, i forbindelse med en kontrolscanning, ind til en læge (vi kan kalde ham W) der tilbød at operere mig. Løsne arvævet, splitte senen, rykke en muskel og noget, så benet igen kunne bøje. Det takkede jeg ja til. Operationen endte med at blive udsat 4-5 gange pga. alt muligt udefrakommende. Bl.a. ringede W selv og forklarede at han ikke var på job hen over julen, så han anbefalede at vi rykkede den, da han ikke stolede på at andre vidste hvad der skulle ske efter operationen ift. genoptræning. Og sådan blev det.

Ultimo marts blev jeg opereret og det gik super fint. Mit ben var bøjet 90 grader og jeg var glad! W kom op på stuen efter operationen og fortæller så at alt er gået som det skulle, men nu tog han på en uges ferie og jeg blev mildest talt snot forvirret. Han havde jo tidligere aflyst fordi han selv ville være med under genoptræningen. Jeg valgte dog at stole på at han selvfølgelig havde fortalt resten af personalet hvad der skulle ske.

INGEN vidste noget! Ingen turde røre mig. Allerede dagen efter fik jeg smerter i underbenet, på trods af epidural så jeg var lam i benene. Og så var det sært eftersom jeg var opereret i låret.

Efter 5 dage i sindssyge smerter de ikke kunne tæmme, forkert medicin jeg ikke kunne tåle og ingen søvn, kom en sårsygeplejerske og tilså mig. På det tidspunkt var den ret stramme forbinding jeg havde på fra hofte til ankel ikke blevet hverken fjernet eller skiftet. Men det beordrede sårsygeplejersken at den skulle. Og da de fjernede den kom der et sandt rædselssyn frem. KÆMPE vabler på størrelse med en elpære over hele benet, sår, væske og en fod der lignede en oppustet gummihandske. Desuden var foden blevet lam.

Herfra gik det stærkt. De fik konstatereret at jeg havde fået kompartmentsyndrom i underbenet og skulle opereres. Det blev jeg henover 14 dage ca, 5 gange.

W kom også tilbage og frarådede mig bl.a. at klage, “...da det jo kunne gå ud over nogens karriere!”. Han blev fjernet fra min sag og jeg fik en stor undskyldning fra klinikchefen og overlægen.

Jeg røg ind og ud af semiintensiv hen over de her 14 dage fordi jeg blev så syg, men efter 5.operation, måtte den nye læge konstatere af der ikke var mere at gøre for mit ben. Jeg havde simpelthen ikke mere væv i underbenet og derfor fik jeg valget mellem at beholde benet eller få det amputeret. Beholdt jeg det, ville jeg kun kunne støtte på det og min fod ville nok aldrig få følelse tilbage. Så i princippet var der ikke noget valg. I midten af april fik jeg fjernet benet lige over knæet.

Efterfølgende ville det ikke hele, så jeg fik yderlig 3 operationer hvor jeg blev reamputeret, lå på semiintensiv, fik allergisk reaktion på antibiotika, fik trykkammerbehandling, drugfever og alt muligt andet. Jeg endte med at være indlagt lige knap 6 mdr, i stedet for de 2-3 uger der oprindeligt var planen.

I oktober sidste år, blev jeg så opereret endnu en gang hvor jeg fik fjernet 5 cm af min knogle, da den var på vej ud gennem huden. Det var heller ikke uden komplikationer og jeg endte med at sidde 6 mdr i kørestol pga. et sår der ikke ville hele (igen). Men alt er godt nu. :)