Min datter fik kræft

I 2020 fik min da 19 årige datter kræft, Ewing Sarkom.

Hvordan opleves det?

Fra den ene dag til den anden ændrede verden sig. Corona herskede og verden var lidt i kaos. Den 10/9 fik min datter diagnosen og den 27/9 startede første Kemo ud af rigtig mange. Min datter gik på daværende tidspunkt i 3. g, havde fritidsjob og dyrkede en del motion.

Jeg havde travlt på arbejdet, og havde en del fritidsinteresser, men nu skulle alt forandres. Fra at være sociale fik vi nu besked på at isolere os, da min datter ville være meget sårbar. Puha – hvordan tackles det? Heldigvis har jeg en meget meget fleksibel arbejdsgiver, så siden 10/9 2020 til august 2021 arbejdede jeg kun hjemmefra. Tak til min arbejdsgiver til at jeg kunne det og ikke skulle tage plejeorlov, men kunne leve som vi plejede økonomisk. Jeg priser mig lykkelig for at kunne det. En ud af mange bekymringer var væk.

Ud over at skulle forholde sig til at ens datter har det rigtig skidt i forbindelse med kemo og hun har en alvorlig sygdom, var der også en masse praktiske ting der skulle på plads. Herlev hospital skulle man lære at finde rundt på. Hvor skulle der tages blodprøver, hvor foregik kemo, husk masker alle steder du færdes, hvad hed sygeplejerskerne, hvilken medicin skulle min datter tager hvornår, hvad betød alle de ord der blev sagt til os osv.

Og så var der sundhedsportalen og e-Boks. Det er lidt op af bakke, for nogle gange kom beskeder i sundshedsportalen, andre gange i e-Boks og nogle gange var de begge steder. Heldigvis fik jeg adgang af min datter til at kunne se det hele, og så er jeg rimelig struktureret, så der blev købt en kalender hvor alt blev noteret og så kunne vi begge løbende følge med og jeg kunne planlægge de enkelte dage. Jeg var med til hver eneste behandling og var indlagt 1 ½ måned med hende i forbindelse med hendes operation. Aldrig har vi besøgt McDonald og ismageriet så meget i forbindelse med behandlingerne. Vi hentede mad til hende efter hver eneste behandling, da det hjalp mod kvalme og lugten af kemo.

Men hvad med mig selv? At finde hjælp til hvordan man tackler at ens datter er alvorlig syg er meget svært. Jeg kunne finde hjælp, hvis det var en kæreste eller lign., forældre eller et barn under 18 men ikke noget til den aldersgruppe og den type kræft min datter havde. Det er meget frustrerende, da jeg havde behov for at snakke med andre om hvordan de havde oplevet det. Jeg kontaktede Kræftens Bekæmpelse men der var ikke nogen hjælp at hente, tog fat i min læge. Det hjalp heller ikke. Så den bedste støtte jeg havde, var at snakke med venner og sygeplejersker.

Jeg gik aldrig på nettet for at undersøge noget om Ewing Sarkom. Når man læser om det, synes jeg altid det er de negative historier der kommer frem, og det havde jeg ikke behov for. Min datter troede på at alt gik godt, og den tilgang anvendte jeg selvfølgelig. Men hold op hvor var det hårdt. Der er blevet grædt mange tårer, bekymringerne har været der hver gang der skulle svar på prøver, meget natteroderi når hun havde ondt, men jeg gjort alt jeg kunne for hende. Hun har bare skulle bekymre sig om at blive rask.

Hun klarede 3. g fra sygesengen med fantastisk støtte fra hendes gymnasium. Vi havde et fantastisk samarbejde med dem, hvor 2 elever blev ansat til at tage noter til hende, og eleverne kom hjem med materiale til hende. Så i juni 2021 fik hun sidste kemo og 3 dage efter var hun til den første eksamen. Mens behandlingen foregik, havde jeg det nogenlunde for jeg fokuserede fuldstændig på min datter og tilsidesatte mine egne behov.

Psykisk har det nok været hårdest bagefter. Fra at have haft en fast rutine på hospitalet, kommune mv., står du nu på egne ben. Der kommer en form for tomrum og jeg synes det har været svært at finde mig selv igen, og er endnu ikke helt på plads. Jeg er også blevet mere bekymret og lægen kontaktes oftere. Kræftværket som er for unge kræftsyge og ligger på Rigshospitalet holder nogle forældre aftener og dem har jeg benyttet mig af. Det har været en stor hjælp.

Jeg kan dog glæde mig over at min datter er erklæret rask og har mod på livet med de udfordringer der er efter at have været syg.