Til alles store overraskelse havde de fundet kræft i det stykke tarm, de havde fjernet

Sommerferien var netop startet sammen med gode venner i Toscana, da mit liv med et blev ændret for altid. 

Vi havde lige spist morgenmad den første dag, da jeg fik voldsomme mavesmerter. Min mand fik tilkaldt en ambulance og jeg blev kørt til hospitalet i Empoli en middelstor by i Italien.

Efter en lang og smertefuld dag med en del sprogforvirring på hospitalet blev jeg opereret og fik efter aftale med min mand en stomi i min tyktarm. De kunne se min tarm var sprunget, men kunne ikke umiddelbart give en forklaring på hvorfor.

Efter et døgns tid på en intensiv afdeling, hvor vi lå på rad og række med gardiner mellem sengene blev jeg kørt op på en stue. Min oplevelse efter den operation var, at jeg var helt tappet for kræfter og kunne knap gå 10 meter selv med støtte. Jeg fik konstateret væske i lungerne og skulle derfor have tappet det ud. Desværre kom lægen i den sammenhæng til at prikke hul på en blodåre i min venstre lunge.

Igennem hele min indlæggelse var sproget en stor udfordring, da det var de færreste, der talte engelsk og mit ordforråd på italiensk begrænsede sig til pipi (tisse) og molto dolores (mange smerter). Det var derfor meget svært at forklare plejepersonalet, at jeg ikke kunne få vejret, men da det gik op for dem gik alting rigtig stærkt.

Hurtigt var der en læge som tog ansvar, jeg fik medicin, blev kørt til scanning og undersøgt og til sidst lagt i respirator og kørt til universitetshospitalet i Firenze. Her vågnede jeg efter et døgn.   

Endelig efter i alt næsten 3 uger på hospitalet var mine lunger stærke nok til at klare flyveturen hjem i samarbejde med en læge fra Danmark. Et par dage mere på Holbæk sygehus og så var det tid til genoptræning og tilbage på arbejde efter et par måneder.

Her kunne min historie så være endt, hvis det ikke lige var fordi jeg valgte at få lagt min tarm tilbage og få fjernet min stomi. Selve operationen i januar 2018 gik helt planmæssigt, alt så fint ud. Et par uger efter jeg var kommet hjem, fik jeg besked om en samtale på sygehuset, og her ramlede min verden så igen.

Til alles store overraskelse havde de fundet kræft i det stykke tarm, de havde fjernet. Da det var en GIST, blev jeg henvist til Rigshospitalet igennem kræftpakken.  

Ventetiden på at komme til undersøgelse på Rigshospitalet føltes som uendelig, til trods for det kun var en lidt over en måned. På Rigshospitalet blev jeg igen undersøgt, og så vidt de kunne se, var al kræften væk i forbindelse med, at jeg fik fjernet et stykke tarm, da jeg fik lagt den tilbage. Jeg skulle forvente at spise medicin i et par år om alt gik vel. Samtidig kunne GIST’en være en forklaring på at min tarm sprang i Italien. Jeg oplevede det som en stor beroligelse, da lægen på Rigshospitalet forklarede mig om  diagnosen og bl.a. sagde, at hvis jeg skulle trække en “kræftskuffe” så var det den rigtige, underforstået at GIST’en ikke spredte sig hurtigt og at mange kan leve med den meget længde.

Ved næste scanning viste det sig dog, at der var opstået en mutant af ukendt art. Jeg blev derfor sendt videre til Herlev Hospital, som tager sig af den medicinske behandling.

I løbet af de følgende par år var jeg gennem afprøvning af medicin, scanninger og flere biopsier i både lever og i bughulen. Efter en af biopsierne fik jeg stærke smerter. I den tro at det hang sammen med biopsien tog det lang tid at konstatere, at det var voldsom blindtarmsbetændelse. Jeg blev opereret og fik fjerne både et stykke af tyktarmen og af tyndtarmen. Ved den sidste biopsi kunne lægerne se, at min GIST var forsvundet, og at medicinen heldigvis havde hjulpet. Til gengæld fandt man en aggressiv fibromatose, som jeg stadig har. 

Den første medicin jeg fik, imatinib, virkede ikke på den mutanttype jeg havde. Jeg kom derfor i behandling med sutent. Som imatinebben har også sutent adskillige bivirkninger, bl.a. væske i kroppen, kramper i benene, træthed og især diarré og påvirkning af alle kroppens slimhinder. Det betød, at jeg havde stærke smerter, når jeg skulle spise og f.eks. ikke kunne spise et stykke rugbrød. Min oplevelse er, at hver gang jeg har påpeget en bivirkning, er der altid blevet lyttet, og at jeg i samarbejde med lægerne har kunne få tilrettet medicinen, så jeg i dag får en meget lille dosis, også mindre end lægerne gerne ville give mig, men hvor jeg til gengæld kan leve uden de værste gener. Det er hele tiden en balance mellem medicinering og livskvalitet.

Jeg bliver PET-CT scannet hver 3. måned og er selvfølgelig altid spændt på, om der er nogle ændringer i den forkerte retning. Indtil videre har der ikke været det. Det håber jeg selvfølgelig vil fortsætte, så jeg kan leve med sygdommen i mange år endnu. 

Jeg havde da jeg blev syg et krævende lederjob med lange arbejdsdage. Det var svært, når jeg samtidig oplevede mange bivirkninger og stor træthed. Da jeg i efteråret 2019 fik mulighed for at gå på pension, gjorde jeg det og det har helt sikkert en positiv betydning for, hvordan jeg har det. Jeg valgte samtidig at lave frivilligt arbejde og det mest naturlige var at arbejde for Kræftens Bekæmpelse, hvor jeg nu sidder i bestyrelsen i en lokalforening.     

Jeg oplevede, da jeg blev ramt af sygdom i første omgang med en efterfølgende kræftdiagnose, at det er vigtigt at kunne tale med nogen om det. Jeg har gennem hele forløbet været åben overfor min sygdom og har et godt netværk omkring mig, særlig min mand og mine børn. Det, der har været svært i samtalerne om min sygdom, er at forklare hvad en GIST eller en aggressiv fibromatose er, og at medicin er noget, jeg skal leve med resten af mit liv. Jeg oplever en meget ensidig forståelse af kræft, som noget man får en kemokur for evt. efterfulgt af stråler, og at det er over en periode. Det har været svært at møde mennesker, som har tilsvarende oplevelser, som dem jeg har.